POTS - Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome

En tiedä onko tälle olemassakaan virallista suomenkielistä nimitystä, mutta karkeastihan tuo kääntyy seuraavasti: Posturaalinen ortostaattinen takykardia -syndrooma. Kutsukaamme sitä kuitenkin lyhyesti nimellä POTS.

Faktaa

POTS on eräs autonomisen hermoston säätelyhäiriö, joka liittyy ensisijaisesti pystyasentoon nousemiseen. Sen tunnusmerkki on poikkeuksellisen suuri syketason nousu seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelu. Tästä seuraa joukko oireita, joista tyypillisimpiä ovat:

• huimaus, joissain tapauksissa pyörtyminen (on kuitenkin esitetty, että vain noin 30% POTSia sairastavista itseasiassa pyörtyy)
• väsymys
• palpitaatiot eli voimakkaat sydämen lyönnit

POTSin auheuttavia syitä on esitetty monia, mutta sen syntymekanismia ei täydellisesti tunneta. Usein syytä ei saadakaan selville. POTS aiheuttaa useille potilaille varsin voimakkaita, jopa invalidisoivia, oireita, mutta useat paranevat ilman hoitoa. Toisaalta jotkut potilaat kärsivät oireista vuosia. Elämäntapamuutokset ja oikea lääkitys auttavat kuitenkin monia potilaita. 

Suurin osa POTSia sairastavista on 15-50 vuotiaita naisia (80%). 

POTSille löytyy ainakin kaksi erilaista diagnostista kriteeriä:

Kriteeristö 1:

1. Syketason nousu vähintään kolmellakymmenellä lyönnillä minuutissa makuulta seisomaan noustessa (5-30 min)
2. Oireet pahenevat seistessä ja paranevat levossa
3. Oireet kestävät vähintään kuusi kuukautta
4. Plasman noradrenaliini vähintään 3,5 nmol/l (600 pg/ml)
5. Muut ortostaattista takykardiaa aiheuttavat syyt on poissuljettu

Kriteeristö 2:

1. Pysyvä syketason nousu vähintään kolmellakymmenellä lyönnillä minuutissa seisomaan noustessa ilman ortostaattista hypotensiota (merkittävää verenpaineen laskua)
2. Syketaso on usein yli 120 lyöntiä minuutissa kymmenen minuutin kuluessa seisomaan nousemisesta
3. Takykardiaoireiden lisäksi saattaa esiintyä aivojen hapenpuutteesta seuraavia oireita ja autonomisen hermoston yliaktiivisuutta, jotka helpottavat levossa
4. Kriteerit eivät päde matalan leposyketason tapauksessa

http://www.patient.co.uk/health/postural-orthostatic-tachycardia-syndrome

http://www.potsuk.org/what_is_pots2

http://www.ninds.nih.gov/disorders/postural_tachycardia_syndrome/postural_tachycardia_syndrome.htm

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1501099/

Kilpirauhaspohdintoa

Edellä kirjoitin, että olen melko varma oman oireiluni olevan psyykkistä. En kuitenkaan ole - ainakaan vielä - luopunut myöskään siitä ajatuksesta, että jotain vikaa olisi myös kilpirauhasessa.

Näyttää siltä, että tyroksiinista on minulle jotain apua ainakin subjektiivisesti. Tietyllä tapaa myös ajattelen, että viime kädessä subjektiivinen hyvinvointi on se mitä haetaan. 

Kun aloitin tyroksiinin syönnin oloni parani. Oikeasti. Tuohon päivään saakka oli vain lähes pelkkää alamäkeä, jota mielialalääkkeet olivat loiventaneet tai tuoneet siihen hetkistä helpotusta. Tapahtui konkreettisia asioita. Sain lisää energiaa, enkä enää palellut iltapäivisin, eikä sykkeeni laskenut alle viidenkymmenen vaan se alkoi hiljalleen piristyä samoin kuin vointini yleensä. Yksi piste vajaatoiminnan puolesta siis.

Tässä kohtaahan tein sen virheen, että heitin ensimmäisen kerran SSRI -lääkkeet pois ja tällä päätöksellähän ammuin itseäni jalkaan. 

Kun yritin nostaa päivittäisen annoksen 100 mikrogrammaan tyroksiinia tuli selvästi liikaa. Tämän kertoivat sekä arvot että vointi. Tämä tietysti on hieman arveluttavaa, koska ilmeisesti yleensä vajaatoiminnassa kokoiseni kaveri tarvitsee tyroksiinia vähintään sen 100 mikrogrammaa; todennäköisesti enenmmän. Tästä tullee yksi piste vajaa toimintaa vastaan. Tilanne siis 1-1.

Annos asettui lopulta siihen 50:n ja 75:n mikrogramman välille. Tällöin olo oli siis kohtalainen toisin sanoen pärjäilin. Niinpä heitin sen SSRI -lääkityksen mäkeen toistamiseen. Tällä ei ollut välitöntä vaikutusta, mutta ehkä se oli virhe kuitenkin.

Tuolla ym. tyroksiiniannoksella arvoni olivat kesän alussa T4V 16 ja TSH 2,5. Ajattelin, että voisi tyroksiinia olla enemmänkin, mutta tässä vaiheessa minua vaivasi jo yöllinen ja iltainen "jumputus". Eli nukkumaan mennessä sydän löi voimakkaasti ja tilanteeseen sopimattoman nopeasti eli yli 80. Tästä tilanteesta ei oikein voi antaa pisteitä puolesta, eikä vastaan. Tilanne oli ristiriitainen. Niinpä pidin annoksen ennallaan.

Kun tuo sydämen häiritsevä käytös vain lisääntyi, niin syyskuussa uudet arvot: T4V 17, TSH 1,9 ja T3V 5,2. Ei ratkaisua pulmaan. Paitsi se, että oli melko selkeää, että tyroksiini ei ollut syypää sydämen temppuilulle. 

Endokrinologin luvalla sitten marraskuussa annosta ylöspäin 75 mikrogrammaan. Edelleen odottelen, mitä tuleman pitää, mutta näyttäisi siltä, että jälleen iltapäivien palelu on vähentynyt. Toisaalta sitten on ämpärikaupalla näitä muita oireita. Tästä ehkä varovainen piste vajaa toiminnan puolesta.

Lopputulos siis on se, että pidän vajaatoimintaa varovaisen pisteen verran mahdollisena, eikä minulla ole aikeita kokeilla tyroksiinin lopettamista vaikka tällaista toinen sisätautilääkäri minulle vasta hiukan rivien välistä ehdottelikin.

Epäuskoa ja epätoivoa

Kaikkea sitä saa kestää. Vointini on tässä syksyn aikana heikentynyt hiljalleen ja nyt saisi alkaa riittää. En vain tiedä, miten tätä tilannetta lähtisin katkaisemaan. Kertoilen joskus myöhemmin,  miten tähän tilanteeseen on päädytty, mutta tähän lyhyt kuvaus nykymenosta.

Ensinnäkin se, mitä nyt ajattelen: olen varsin vakuuttunut siitä, että nyt puhutaan psyykkisistä ongelmista. Näin jälkeenpäin olen voinut tutkailla näitä sairauskokemuksiani hieman etäämmältä ja objektiivisemmin. On kohtalaisen selkeää, että mahdollisen kilpirauhassairauden lisäksi mukana on jotain psyykkistä. Ollut mahdollisesti koko ajan. Olen vain kieltänyt sen mahdollisuuden.

Miksi näin? Olen kertoillut kuinka oloni on ollut "parempi". Tällä "paremmalla" olen tarkoittanut sitä, että olen pärjännyt. Ehkä juuri sen vuoksi, että olen myöntänyt itselleni psyykkisen sairauden mahdollisuuden ja sen vuoksi en ole varsinaisesti pelännyt mitään fyysistä sairautta vaikka välillä on huipannutkin. Tämän lisäksi olen huomannut, että nämä huimaukset ynnä muut oireilut ovat olleet ainakin jossain määrin paikkasidonnaisia. Esimerkiksi siis kauppakeskuksessa, työpaikkalounaalla ja niin edelleen. Eikä niistä ole mitään sen pahempaa seurannut.

Nyt oireiden voimistuessa olen jatkanut tämän saman mantran parissa ja edelleen se tuntuu pitävän kutinsa. Vaikka työpaikkalounastaminen ottaa koville sen vuoksi, että ihmisten puheet sekoittuvat päässäni infernaaliseksi hälinäksi, se menee ohi kun palaan työpisteelleni. Tämä olisi kai luokiteltavissa jonkin asteiseksi paniikkikohtaukseksi ja koska välttelen tilanteita, joissa tätä esiintyy, tilanne kai luokitellaan paniikkihäiriöksi. Voin sanoa, että nuo tunteet eivät todellakaan ole aina aivan lieviä. Varsinkaan viime aikoina.

Näiden kohtaustyyppisten oireiden lisäksi koen oloni voimattomaksi ja - pakko myöntää - levottomaksi. Tämä voisi lyhyen kotipsykiatrian perusteella viitata yleistyneeseen ahdistushäiriöön, joka kieltämättä melko hyvin voisi selittää oireitani. Tuo levottomuus tosin mielestäni johtuu siitä, että minua pelottaa ajatus oireiden edelleen pahenemista, eikä toisin päin. Tässä on siis hieman muna-kana -onglmaa..

Lisäksi jonkinasteinen stressi liittyen työpaikkani muutostilanteeseen laukaisi minussa uudelleen nukkumis- ja nukahtamisongelmat. Viimeiset kolme yötä ovat olleet todella kehnoja. Ensinnäkin sänkyyn mentyäni pyörittelen todella pitkään erilaisia ajatuksia mielessäni. Tätä tosin olen tehnyt aina. Olen ollut hidas nukahtaja. Olen kokenut sen hyväksi tavaksi hallita stressiä eli se hetki kun menen maate, on minun omaa aikaani, jolloin voin miettiä ajankohtaisia asioita ja ongelmia ja myös lakaista niitä maton alle. Mutta tämä ei ole se ongelma. 

Ongelmat alkavat siinä vaiheessa, kun yritän ummistaa silmäni ja antaa unen tulla. Unen sijaan valveajatukseni sekoittuvat painajaisunimaisiin mielikuviin ja alkaa tuntua siltä, että huone pyörii sänkyni ympäri tai jotain sen kaltaista. Kuitenkin on jossain vaiheessa pakko avata silmät ja todeta, että ei tässä mitään. Kun sitten jollain tapaa saan huijattua itseni unten maille, menee 1-2 tuntia ja herään. Tai itseasiassa ensin näen painajaista, jossa taas nuo painajaismaiset surrealistiset asiat saavat minut täydellisen hädän valtaan. Tästä, kun ensin herää, kestää kotavanen ennen kuin aivoni suostuu tajuamaan, että ei edelleenkään ole mitään todellista hätää. Mutta hereillä ollaan taas ja voinkin aloittaa uudelleen nukahtamisyritykset.

Näissäkin kokemuksissa on ero edellisiin vastaaviin keväältä 2011. Se on se, että tuolloin annoin tuntemuksenieni viedä minua mennessään ja nehän tempaisivat minut entistä syvemmälle painajaisiin. Nyt herätän itseni ja mietin loogisesti läpi tilanteen, enkä anna tilanteen pahentua. 

En silti nuku kunnolla.

Pitkä vuodatus, mutta ei tämä olo nyt hurraa -huutojakaan aikaan saa. Olen miettinyt, että jatkanko eteenpäin ja yritän ajatella oireeni mäkeen vai mennäkkö työterveyteen puhumaan asiasta. Toisaalta haluaisin juuri tällä hetkellä pitää työnantajani erossa tästä... eli pitäisikö vain mennä jollekin yksityiselle psykiatrille. Tässä on sellainen pelko, että jospa psykiatri toteaakin minut psyykkisesti terveeksi. Tällöin koko korttitaloni romahtaisi, enkä tiedä mitä siitä seuraisi.

Tällaisillä fiiliksillä tällä kertaa.

Alkuvuosi 2013 ja Sepramista eroon

Osaltani uusivuosi alkoi jälleen ulkomailla mukavissa merkeissä. Tämä oli paras reissuni sitten sairastelun alkamisen jälkeen. Olin sinänsä tyytyväinen. 

Fyysisesti huomasin olevani huonossa kunnossa, koska lomalla oli hieman enemmän aktiviteettia kuin normaalissa toimistotyössä. Tässä onkin se muna-kana -kysymys: onko huono rasituksen sietä seurausta liikkumattomuudesta vai onko liikkumattomuus seurausta sairauden aiheuttamasta huonosta rasituksen siedosta. Joka tapauksessa tämä ajatus on jäytänyt mieltäni koko tyroksiinikokeilun ajan, koska tiedostan varsin hyvin, että en tästä enää nuorene ja huonolle kunnolleni pitäisi tehdä jotain. Mutta kun juuri koskaan ei tunnu siltä, että jaksaisi liikkua.

Itse asiassa tässä on sellainen juonne, että fyysisessä rasituksessa ei tule sellainen ns. normaali rasituksen tunne, jossa ihminen hikoilee ja hengästyy, mutta ei tunne pyörtyvänsä seuraavaksi, eikä tuon rasituksen jälkeen mene loppupäivä levon merkeissä, kun sydän hakkaa ylikierroksilla. Toisin sanoen koen fyysisen rasituksen aiheuttavan epänormaalin olotilan, johon liittyy voimistunut "kevytpäisyys" ja heikotus. En tätä kuitenkaan ole alkanut sen enempää selvittämään vaan tyylikkäästi siivonnut tilanteen maton alle ja ollut liikkumatta, koska olo kuitenkin kaikkinensa ollut kohtalainen.

Tosiaan aloitin Sepramin pudottamisen hyvin rauhalliseen tahtiin. Eli kahden viikon välein ensin 10mg:sta 7,5mg:aan, sitten 5mg:aan, sitten 2,5mg:aan ja vielä tuostakin alaspäin pidentäen väliä puolikkaan tabletin nauttimisien välillä. Sanoisin, että sama kaava hieman toistui aina annoksen pudotuksen yhteydessä. pari-kolme päivää muutoksen jälkeen oli päivä pari hieman levottomampi olotila, joka sitten meni ohi. 

Kun olin vihdoin päässyt nolla-annokseen, niin tapahtui jotain, joka ilmeisesti oli rehellinen paniikkikohtaus ollessani lounaalla ravintolassa. Ympäröivät äänet muuttuivat kohinaksi, enkä meinannut kuulla pöytäseurueeni keskustelua. Huippasi ja halusin vain pois tilanteesta. Muistin kuitenkin ajatella, että paniikkikohtauksestahan tässä varmaankin on kysymys ja sitkeästi söin lounaan loppuun saakka. Kukaan pöydässä ei varmaan edes huomannut sitä, millainen myllerrys pääni sisällä vallitsi.

Tämän tapauksen jälkeen aloin jälleen napsia puolikkaan Sepramin (5mg) joka toinen päivä. Tästä ei varmaan ollut mitään hyötyä kenellekään ja niinpä tätä 1,5 kuukautta jatkettuani yksi kaunis päivä totesin, että nyt riitti ja lopetin lääkkeen syömisen siihen.

Oikeastaan vointi tuntui paranevan, kun vähensin annosta. Voinnin paranemisella tarkoitan sitä, että päässäni vallitseva sumuinen olotila tuntui jossain määrin helpottavan. Kaiken kaikkiaan olin sitä mieltä, että enemmin kärsin ajoittaisesta hermostumisesta kuin syön tuota lääkettä, koska ei sekään päätäni saanut selvenemään. 

Tyroksiinirintamalla olin päätynyt edellisen kesän jälkeen annokseen joka oli 75µg:aa joka toinen ja 50µg:aa joka toinen päivä. Tällä menin myös kevään. Itse asiassa söin 4x75 + 3x50 -annostusta, jotta pysyin kärryillä. Mielestäni oli helpompi muistaa mikä annos kunakin viikonpäivänä pitää ottaa kuin se että mitä söin eilen. Eli kaikkinensa keskiarvoannos oli noin 65µg:aa.

Pääsääntöisesti sanoisin, että vointini oli tasainen toukokuulle saakka - edellä kerrotuin reunaviittein tosin. Eli en juuri liikkunut, koska se ei tuntunut hyvältä. Lisäksi pääni oli edelleen vaihtelevan sumuinen. Näiden päälle vielä nuo olotilat, jotka laskin jonkinlaiseksi paniikkioireiluksi, silloin tällöin. Mutta pärjäsin, enkä halunnut sotkea lääkäreitä ja tilanteen selvittelyä elämääni, joka oli kuitenkin jollain tapaa siedettävää. Odotin kesää mielenkiinnolla.

Loppuvuosi 2012

Palaan takaisin näppäimistön äärelle tämän blogin muodossa. Aikaa edellisestä päivityksestä on tosiaan kulunut enemmän kuin laki sallii. Osittain se kertoo siitä, että olen voinut paremmin tai sitten vain siitä, että olen yrittänyt unohtaa oireeni ja voida paremmin. Kumpikin näistä lienee osittain totta.

Jatkan kronologisessa järjestyksessä ja tiivistän seuraavaan loppuvuoden 2012 kuulumisia.

Söin siis toukokuun alussa tyroksiinia annoksella 100 µg. Kuten edellä olen kirjoittanut, sykkeeni tuntui menevän todella helposti ylikierroksille. Tämä tila oikeastaan paheni varsin salakavalasti, kunnes totesin, että jotain täytyy tehdä. Oloni ei varsinaisesti muutoin ollut täydellisen huono. Korkea leposyke ja vielä suurempi nousu pienessäkin rasituksessa sai olon tuntumaan heikolta ja voimattomalta. Kävin työterveyslääkärin juttusilla, otettiin kilpirauhaskokeet ja haettiin lisää Propralia apteekista. Kilpirauhasarvot olivat TSH: < 0,2 eli mittaamattomissa ja T4V: 21,4 eli hieman yli viitealueen ylärajan (21). Tämän seurauksena päätin korkeimman omavaltaisesti pudottaa annokseni 75 µg:aan. Tämä tasasi sykkeen hiljalleen ja Prorpaliakaan ei tarvinnut syödä kovin pitkään.

Kesällä kävin noin neljän viikon mittaisella ulkomaanmatkalla ja olo oli oikeastaan kohtalainen koko ajan. Toki reissu hieman pelotti, koska aiemmilta matkoilta oli hieman kaksijakoisia kokemuksia. Kokonaisuudessaan matka meni hyvin sekä ihan lomanäkökulmasta, että myös voinnillisesti. Olin tyytyväinen, koska vaikutti siltä, että tyroksiiniannoksen laskeminen teki tehtävänsä ja taas oltiin menossa parempaan suuntaan. 

Loppuvuosi syksyineen ja talven alkuineen meni melko tasaisesti. Olo ei täysin parantunut, mutta toisaalta ei ollut niitä pahojakaan hetkiä. Pohdin mahdollisuutta, joska osittain sumuinen oloni johtuisi edelleen päällä olevasta Sepram -lääkityksestä. Lääkärikin tuumasi, että voisin sen kokeilla lopettaa, koska varsinaisia oireita ei ollut ollut pitkähköön aikaan. Niinpä joulukuussa aloin hiljalleen, ilman kiirettä, tiputtamaan annnosta.

Ottaen historiani huomioon tämä kausi oli varsin hyvä. Silti en edelleenkään saanut elämääni takaisin. Tämä tottakai oli koko ajan mielessäni. Edelleenkin kilpirauhasdiagnoosini oli vain epäilys ja niinpä mieleni perukoillakin oli ajatus siitä, että ei tämä ehkä tässä ole. Pystyin kuitenkin suoritumaan päivittäisistä askareista ja vapaa-ajallakin olemaan hieman sosiaalisempi ilman suurempia ongelmia.