POTS - Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome

En tiedä onko tälle olemassakaan virallista suomenkielistä nimitystä, mutta karkeastihan tuo kääntyy seuraavasti: Posturaalinen ortostaattinen takykardia -syndrooma. Kutsukaamme sitä kuitenkin lyhyesti nimellä POTS.

Faktaa

POTS on eräs autonomisen hermoston säätelyhäiriö, joka liittyy ensisijaisesti pystyasentoon nousemiseen. Sen tunnusmerkki on poikkeuksellisen suuri syketason nousu seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelu. Tästä seuraa joukko oireita, joista tyypillisimpiä ovat:

• huimaus, joissain tapauksissa pyörtyminen (on kuitenkin esitetty, että vain noin 30% POTSia sairastavista itseasiassa pyörtyy)
• väsymys
• palpitaatiot eli voimakkaat sydämen lyönnit

POTSin auheuttavia syitä on esitetty monia, mutta sen syntymekanismia ei täydellisesti tunneta. Usein syytä ei saadakaan selville. POTS aiheuttaa useille potilaille varsin voimakkaita, jopa invalidisoivia, oireita, mutta useat paranevat ilman hoitoa. Toisaalta jotkut potilaat kärsivät oireista vuosia. Elämäntapamuutokset ja oikea lääkitys auttavat kuitenkin monia potilaita. 

Suurin osa POTSia sairastavista on 15-50 vuotiaita naisia (80%). 

POTSille löytyy ainakin kaksi erilaista diagnostista kriteeriä:

Kriteeristö 1:

1. Syketason nousu vähintään kolmellakymmenellä lyönnillä minuutissa makuulta seisomaan noustessa (5-30 min)
2. Oireet pahenevat seistessä ja paranevat levossa
3. Oireet kestävät vähintään kuusi kuukautta
4. Plasman noradrenaliini vähintään 3,5 nmol/l (600 pg/ml)
5. Muut ortostaattista takykardiaa aiheuttavat syyt on poissuljettu

Kriteeristö 2:

1. Pysyvä syketason nousu vähintään kolmellakymmenellä lyönnillä minuutissa seisomaan noustessa ilman ortostaattista hypotensiota (merkittävää verenpaineen laskua)
2. Syketaso on usein yli 120 lyöntiä minuutissa kymmenen minuutin kuluessa seisomaan nousemisesta
3. Takykardiaoireiden lisäksi saattaa esiintyä aivojen hapenpuutteesta seuraavia oireita ja autonomisen hermoston yliaktiivisuutta, jotka helpottavat levossa
4. Kriteerit eivät päde matalan leposyketason tapauksessa

http://www.patient.co.uk/health/postural-orthostatic-tachycardia-syndrome

http://www.potsuk.org/what_is_pots2

http://www.ninds.nih.gov/disorders/postural_tachycardia_syndrome/postural_tachycardia_syndrome.htm

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1501099/

Kilpirauhaspohdintoa

Edellä kirjoitin, että olen melko varma oman oireiluni olevan psyykkistä. En kuitenkaan ole - ainakaan vielä - luopunut myöskään siitä ajatuksesta, että jotain vikaa olisi myös kilpirauhasessa.

Näyttää siltä, että tyroksiinista on minulle jotain apua ainakin subjektiivisesti. Tietyllä tapaa myös ajattelen, että viime kädessä subjektiivinen hyvinvointi on se mitä haetaan. 

Kun aloitin tyroksiinin syönnin oloni parani. Oikeasti. Tuohon päivään saakka oli vain lähes pelkkää alamäkeä, jota mielialalääkkeet olivat loiventaneet tai tuoneet siihen hetkistä helpotusta. Tapahtui konkreettisia asioita. Sain lisää energiaa, enkä enää palellut iltapäivisin, eikä sykkeeni laskenut alle viidenkymmenen vaan se alkoi hiljalleen piristyä samoin kuin vointini yleensä. Yksi piste vajaatoiminnan puolesta siis.

Tässä kohtaahan tein sen virheen, että heitin ensimmäisen kerran SSRI -lääkkeet pois ja tällä päätöksellähän ammuin itseäni jalkaan. 

Kun yritin nostaa päivittäisen annoksen 100 mikrogrammaan tyroksiinia tuli selvästi liikaa. Tämän kertoivat sekä arvot että vointi. Tämä tietysti on hieman arveluttavaa, koska ilmeisesti yleensä vajaatoiminnassa kokoiseni kaveri tarvitsee tyroksiinia vähintään sen 100 mikrogrammaa; todennäköisesti enenmmän. Tästä tullee yksi piste vajaa toimintaa vastaan. Tilanne siis 1-1.

Annos asettui lopulta siihen 50:n ja 75:n mikrogramman välille. Tällöin olo oli siis kohtalainen toisin sanoen pärjäilin. Niinpä heitin sen SSRI -lääkityksen mäkeen toistamiseen. Tällä ei ollut välitöntä vaikutusta, mutta ehkä se oli virhe kuitenkin.

Tuolla ym. tyroksiiniannoksella arvoni olivat kesän alussa T4V 16 ja TSH 2,5. Ajattelin, että voisi tyroksiinia olla enemmänkin, mutta tässä vaiheessa minua vaivasi jo yöllinen ja iltainen "jumputus". Eli nukkumaan mennessä sydän löi voimakkaasti ja tilanteeseen sopimattoman nopeasti eli yli 80. Tästä tilanteesta ei oikein voi antaa pisteitä puolesta, eikä vastaan. Tilanne oli ristiriitainen. Niinpä pidin annoksen ennallaan.

Kun tuo sydämen häiritsevä käytös vain lisääntyi, niin syyskuussa uudet arvot: T4V 17, TSH 1,9 ja T3V 5,2. Ei ratkaisua pulmaan. Paitsi se, että oli melko selkeää, että tyroksiini ei ollut syypää sydämen temppuilulle. 

Endokrinologin luvalla sitten marraskuussa annosta ylöspäin 75 mikrogrammaan. Edelleen odottelen, mitä tuleman pitää, mutta näyttäisi siltä, että jälleen iltapäivien palelu on vähentynyt. Toisaalta sitten on ämpärikaupalla näitä muita oireita. Tästä ehkä varovainen piste vajaa toiminnan puolesta.

Lopputulos siis on se, että pidän vajaatoimintaa varovaisen pisteen verran mahdollisena, eikä minulla ole aikeita kokeilla tyroksiinin lopettamista vaikka tällaista toinen sisätautilääkäri minulle vasta hiukan rivien välistä ehdottelikin.

Epäuskoa ja epätoivoa

Kaikkea sitä saa kestää. Vointini on tässä syksyn aikana heikentynyt hiljalleen ja nyt saisi alkaa riittää. En vain tiedä, miten tätä tilannetta lähtisin katkaisemaan. Kertoilen joskus myöhemmin,  miten tähän tilanteeseen on päädytty, mutta tähän lyhyt kuvaus nykymenosta.

Ensinnäkin se, mitä nyt ajattelen: olen varsin vakuuttunut siitä, että nyt puhutaan psyykkisistä ongelmista. Näin jälkeenpäin olen voinut tutkailla näitä sairauskokemuksiani hieman etäämmältä ja objektiivisemmin. On kohtalaisen selkeää, että mahdollisen kilpirauhassairauden lisäksi mukana on jotain psyykkistä. Ollut mahdollisesti koko ajan. Olen vain kieltänyt sen mahdollisuuden.

Miksi näin? Olen kertoillut kuinka oloni on ollut "parempi". Tällä "paremmalla" olen tarkoittanut sitä, että olen pärjännyt. Ehkä juuri sen vuoksi, että olen myöntänyt itselleni psyykkisen sairauden mahdollisuuden ja sen vuoksi en ole varsinaisesti pelännyt mitään fyysistä sairautta vaikka välillä on huipannutkin. Tämän lisäksi olen huomannut, että nämä huimaukset ynnä muut oireilut ovat olleet ainakin jossain määrin paikkasidonnaisia. Esimerkiksi siis kauppakeskuksessa, työpaikkalounaalla ja niin edelleen. Eikä niistä ole mitään sen pahempaa seurannut.

Nyt oireiden voimistuessa olen jatkanut tämän saman mantran parissa ja edelleen se tuntuu pitävän kutinsa. Vaikka työpaikkalounastaminen ottaa koville sen vuoksi, että ihmisten puheet sekoittuvat päässäni infernaaliseksi hälinäksi, se menee ohi kun palaan työpisteelleni. Tämä olisi kai luokiteltavissa jonkin asteiseksi paniikkikohtaukseksi ja koska välttelen tilanteita, joissa tätä esiintyy, tilanne kai luokitellaan paniikkihäiriöksi. Voin sanoa, että nuo tunteet eivät todellakaan ole aina aivan lieviä. Varsinkaan viime aikoina.

Näiden kohtaustyyppisten oireiden lisäksi koen oloni voimattomaksi ja - pakko myöntää - levottomaksi. Tämä voisi lyhyen kotipsykiatrian perusteella viitata yleistyneeseen ahdistushäiriöön, joka kieltämättä melko hyvin voisi selittää oireitani. Tuo levottomuus tosin mielestäni johtuu siitä, että minua pelottaa ajatus oireiden edelleen pahenemista, eikä toisin päin. Tässä on siis hieman muna-kana -onglmaa..

Lisäksi jonkinasteinen stressi liittyen työpaikkani muutostilanteeseen laukaisi minussa uudelleen nukkumis- ja nukahtamisongelmat. Viimeiset kolme yötä ovat olleet todella kehnoja. Ensinnäkin sänkyyn mentyäni pyörittelen todella pitkään erilaisia ajatuksia mielessäni. Tätä tosin olen tehnyt aina. Olen ollut hidas nukahtaja. Olen kokenut sen hyväksi tavaksi hallita stressiä eli se hetki kun menen maate, on minun omaa aikaani, jolloin voin miettiä ajankohtaisia asioita ja ongelmia ja myös lakaista niitä maton alle. Mutta tämä ei ole se ongelma. 

Ongelmat alkavat siinä vaiheessa, kun yritän ummistaa silmäni ja antaa unen tulla. Unen sijaan valveajatukseni sekoittuvat painajaisunimaisiin mielikuviin ja alkaa tuntua siltä, että huone pyörii sänkyni ympäri tai jotain sen kaltaista. Kuitenkin on jossain vaiheessa pakko avata silmät ja todeta, että ei tässä mitään. Kun sitten jollain tapaa saan huijattua itseni unten maille, menee 1-2 tuntia ja herään. Tai itseasiassa ensin näen painajaista, jossa taas nuo painajaismaiset surrealistiset asiat saavat minut täydellisen hädän valtaan. Tästä, kun ensin herää, kestää kotavanen ennen kuin aivoni suostuu tajuamaan, että ei edelleenkään ole mitään todellista hätää. Mutta hereillä ollaan taas ja voinkin aloittaa uudelleen nukahtamisyritykset.

Näissäkin kokemuksissa on ero edellisiin vastaaviin keväältä 2011. Se on se, että tuolloin annoin tuntemuksenieni viedä minua mennessään ja nehän tempaisivat minut entistä syvemmälle painajaisiin. Nyt herätän itseni ja mietin loogisesti läpi tilanteen, enkä anna tilanteen pahentua. 

En silti nuku kunnolla.

Pitkä vuodatus, mutta ei tämä olo nyt hurraa -huutojakaan aikaan saa. Olen miettinyt, että jatkanko eteenpäin ja yritän ajatella oireeni mäkeen vai mennäkkö työterveyteen puhumaan asiasta. Toisaalta haluaisin juuri tällä hetkellä pitää työnantajani erossa tästä... eli pitäisikö vain mennä jollekin yksityiselle psykiatrille. Tässä on sellainen pelko, että jospa psykiatri toteaakin minut psyykkisesti terveeksi. Tällöin koko korttitaloni romahtaisi, enkä tiedä mitä siitä seuraisi.

Tällaisillä fiiliksillä tällä kertaa.